La espera desesperó y Rafa Muñoz no lo logró, falleció producto de su hipertensión pulmonar arterial y porque la farmacéutica MSD (Merck Sharp and Dohme) a pesar del pedido constante y una medida cautelar se demoró en entregar la medicación para el pequeño sanjuanino de 6 años.
El pedido del pequeño sanjuanino que se hizo viral en el país
El equipo médico del Hospital Garrahan, que atendía al pequeño sanjuanino consideró necesario conseguir Sotatercep, que le permitiría mejorar la calidad de vida al pequeño. Pero el laboradorio MSD (Merck ) se negó a enviarlo. A raíz de esto los Muñoz presentaron un amparo judicial que, por razones humanitarias y de excepción, se les permitiera acceder al medicamento. ´
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La ANMAT aprobó esto, pero el tiempo se venció en todo sentido. El medicamento nunca llegó y la vida de Rafael se apagó.