San Juan
Domingo 10 de Diciembre de 2017

"La muerte de un amigo de mis hijos me motivó a ayudar en FundaMe"

//Por Gabriela Varas


Liliana Muñoz, es parte del plantel de 95 personas de FundaMe que ayudan y brindan contención a chicos diagnosticados con cáncer y hemofilia del hospital Rawson. Su vínculo con la institución se dio después que sus hijos perdieran a un amigo de tan sólo 21 años.


La fundación, sin fines de lucro, nació en el 2003 y desde entonces trabaja de manera incansable colaborando con los niños y padres que llegan hasta el hospital Rawson y que padecen estos duros trastornos.


La hemofilia es una enfermedad genética hereditaria en la que la sangre no coagula adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas (espontáneas o prolongadas). Esta coagulopatía congénita severa afecta principalmente a los varones, aunque algunas mujeres portadoras de la mutación también pueden presentar una forma minoritaria de la enfermedad.


El cáncer en un niño o a un joven afecta el cuerpo de manera de distinta manera a la que lo hace en un adulto. Las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas.


Los tipos de cáncer en los niños y adolescentes, los más frecuentes son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y de hígado. Cada uno de éstos se comporta en forma diferente, pero todos se caracterizan por la proliferación descontrolada de células anormales.


En total, en el nosocomio son más de 500 niños, de entre 2 a 15 años, de los cuales 110 están en tratamiento y reciben la contención de los voluntarios de la institución.


La donación de fondos, en todas sus formas, es el pilar de esta institución cuyo objetivo es hacer que los niños no sientan el cambio de pasar de sus casas a un hospital. Actualmente Lourdes Sánchez y Gabo Usandivaras, representan a FundaMe en ShowMatch. El sueño es lograr obtener el dinero para acondicionar una pileta y un centro de rehabilitación para los chicos con hemofilia.


-¿Liliana, cómo llegaste a FundaMe?

-Empecé como voluntaria después de la muerte de un amigo de mis hijos. El sueño de ese amigo, que falleció a los 21 años, era poder ser parte de la fundación y así mis hijos empezaron a colaborar. A mí siempre me gustó y cuando tuve la oportunidad me presenté.


-¿Qué es ser voluntario en una fundación que trabaja con chicos con enfermedades tan fuertes?

-Es un poco duro. Ser voluntario es tener la capacidad de trabajar y colaborar en equipo y ayudar todo lo que se pueda. Uno ve a los chicos como un niño que necesita ayuda y cuidados. No desde la lástima sino desde el lado de la contención.

-¿Cuál es la sensación que queda cuando uno de esos niños que cuidaste y ayudaste no logra superar la enfermedad?

-Para nosotros es difícil. Por eso tratamos de no estar todos los días con ellos y se hace rotación. Un poco para cuidarnos nosotros, para que podamos hacer el cierre. Tuve varios chicos que han partido y el dolor está, pero siempre pienso en los que quedan. Pienso en las familias. El chiquito que se fue ya descansa.

lourdes sanchez en FUNDAME san juan (4).jpeg


-¿Y cómo es un día de trabajo con los chicos?

-Somos varios voluntarios. En la sede estamos preparados en caso de que llegue algún paciente. Entregamos la llave de la habitación, les mostramos las instalaciones y tratamos de generar confianza para que ellos pidan lo que necesitan. Los chicos que se hospedan generalmente son de departamentos alejados y la idea es que se sientan en su casa.

En el hospital tratamos de que pasen un rato lindo antes de ser atendidos o los acompañamos durante la quimioterapia. Mientras que en el sector de internación los asistimos con cosas que nos piden, libros, juguetes, golosinas. Algunas cosas para los padres. Siempre tratamos que se distraigan para hacer más llevadero el tratamiento.


-¿Cómo es la relación con los padres de los pacientes?

-Es muy buena. Muchas veces mientras algunos voluntarios juegan con los chicos, los papás charlan de su situación, de cómo se siente. Otras veces las mamás están solas en el hospital y necesitan salir por lo que nosotros nos quedemos con los pequeños. También los acompañamos cuando necesitan ayuda para realizar algún trámite determinado. Para los papás es un alivio contar con nosotros.


-Imagino que la sensación cuando uno de los chicos logra recuperarse es de pura alegría

-Sí, celebramos cuando están curados. Se les hace un festejo con los doctores, compartimos una torta y el momento es de pura emoción.

Maraton fundame (27).jpg


-La fundación es sin fines de lucro, ¿es difícil conseguir los fondos?

-La gente afortunadamente es muy solidaria. Tenemos personas que todos los meses destinan dinero para ayudarnos. También realizamos muchos eventos, maratón, ferias americanas, desfiles de moda, todo lo que se pueda. El dinero que se usa es siempre para ayudar a los chicos. Los destinamos a estudios que no se pueden hacer en el hospital o a comprar medicamentos que las obras sociales no cubren y para todo lo que les sirva para el bienestar de los chicos. Siempre se hace lo que está al alcance y lo que se puede.


-Si alguien quiere ser voluntario de FundaMe ¿qué tiene que hacer?

-Debe ser mayor de 18 años y acercarse a la fundación. Allí hay una encargada de la selección y de ver si cumple con los requisitos de disponibilidad de horarios, entre otros puntos. Muchas veces no todas las personas pueden ayudar en el hospital porque no se sienten cómodos allí, pero pueden colaborar desde muchos otros lugares.

Comentarios