País
Lunes 05 de Noviembre de 2018

Pedaleará desde Mendoza a San Juan para luchar por los chicos con enfermedades raras

Sergio Gómez tiene dos hijos con Síndrome de Duchenne. Se fue a España en busca de la curación. Desde allí apoya la investigación y hará un raid entre Mendoza y San Juan.

La solidaridad y la sensibilidad para con quienes más sufren no tiene fronteras, edades ni condiciones. Pero cuando son los niños quienes padecen, la energía que impulsa a ayudar o, por lo menos a mitigar el dolor de los pequeños, se potencia e incrementa. Un argentino llamado Sergio Gómez, que vive desde hace años en el País Vasco, pone literalmente el cuerpo para ayudar y desde la asociación de ayuda para enfermedades raras, llamada Solidaridad y Esperanza, quiere unir en bicicleta las ciudades de Mendoza y San Juan -como fase inicial-, buscando apoyo y atraer la atención sobre las enfermedades poco frecuentes, como los síndromes de Cantú y Duschenne. ¿Quién será su socio en esta aventura que tendrá inicio en diciembre? Nada menos que el campeón Julio Pablo Chacón, quien será anfitrión de esta movida solidaria.

Sergio Gómez, argentino, ya tuvo su primera megapedeleada solidaria y fue en febrero de este año: hizo 2.000km desde Azpeitia hasta el Vaticano (Roma), con mucho apoyo de la comunidad vasca y europea, en general, demostrado en cada lugar por donde pasó el mendocino. También apoya desde la entidad sin fines de lucro juntando tapitas de plástico para reciclar y haciendo espectáculos artísticos solidarios.

El gran raid ciclístico partirá de Mendoza el 12 de diciembre a las 8 de la mañana (posiblemente desde hospital Notti). Gómez irá acompañado de Chacón, posiblemente otro ex campeón mundial de boxeo, Jonathan Barros, y algún otro deportista que se sume a la iniciativa. Así buscará llegar a San Juan, donde se ha despertado mucho interés por la iniciativa, el día 13, por la tarde.

La cruzada de Sergio

"La idea es concientizar sobre la existencia de estas enfermedades raras, pero por sobre todas las cosas, buscar que se creen centros de investigación para buscarles solución a esas patologías. Puede ser en los mismos hospitales, pero que tengan autonomía y puedan manejar los recursos que les lleguen en donaciones, en forma independiente", explicó el lasherino que desde hace 12 años vive en Azpeitía, País Vasco, comunidad autónoma de España.

Agrega: "Tengo siete hijos y dos de ellos padecen del síndrome de Duchenne y por eso, me fui a Europa, buscando un remedio. La situación de los padres ante estas enfermedades es desesperante, ya que no se tienen tratamientos efectivos. Los chicos merecen la oportunidad de vivir y nosotros tenemos el deber de dársela. Por eso, convoco a toda la ciudadanía, empresas y gobierno, a que se sumen a esta campaña de ayuda. Trabajo como pintor de obra, pero trabajando en conjunto toda la sociedad, podemos juntar fondos para estudios", expresó Gómez.

"Nuestra trayectoria como asociación sin fines de lucro en el País Vasco comenzó en el año 2015, como la Asociación S y E Santos España. El Objetivo es claro: apoyar la investigación de distrofia muscular Duchenne", explicó Gómez y agregó: "Son dos centros de investigación con los que colaboramos humildemente con eventos y campañas de tapones de plástico, y son Centro de Investigación Sanitaria Biodonosti, ubicado en ciudad de San Sebastián, provincia de Guipúzcoa, y el otro es el Centro de Investigación Sanitaria Biocruces está ubicado en la provincia de Bizkahia".

"Para quienes quieran ayudar, por favor, que se comuniquen conmigo al mail sergiogomezvidela63@gmail.com", cerró Gómez, quien estará en Mendoza el 10 de diciembre para preparar la partida a tierras sanjuaninas en bicicleta.

El encuentro internacional –nació en España– y que unirá Mendoza y San Juan se llamará Ruta a la Esperanza Todos y Todas por la vida, y serán dos duras jornadas para afrontar 170 kilómetros, bajo en inclemente sol cuyano y la alta temperatura de la Ruta 40.

Los síndromes de Duchenne y Cantú, muy raros flagelos

La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. En nuestro medio tuvimos que ver sufrir este síndrome al hijo de un querido árbitro de boxeo, Javier Luján, quien no pudo encontrar cura a su mal y falleció el 17 de octubre.

Por otro lado, el Síndrome de Cantú tiene su primer caso en Argentina –Rosario– y se trata de Wally David, un niño de cuatro años. El Síndrome de Cantú es un síndrome raro caracterizado por hipertricosis congénita, osteocondrodisplasia, cardiomegalia y dismorfia. Se han descrito 150 casos, en el mundo (50 diagnosticados).

-100 chicos al año nacen con el Síndrome de Duchenne en el país. Se da en 1 de cada 3.500 varones recién nacidos.

"Apenas me conecté con Sergio (Gómez)acepté el desafío de acompañarlo, buscar la atención de los mendocinos y ya se sumó para colaborar Yoni Barros. Con mi bicicleta lo acompañaré, ya que todo lo que sea por ayudar a los chicos me motiva" (Pablo Chacón, medallista olímpico, ex campeón mundial de boxeo y entrenador).
(Fuente: Diario Uno)