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Lunes 30 de Julio de 2018

"Se convierte en piedra" debido a una rarísima enfermedad

El menor sufre de un síndrome tan poco frecuente que ha habido en todo el mundo solo 41 casos documentados.

Jaiden sufre de un raro y rápido trastorno del tejido conectivo llamado síndrome de la piel rígida, que hace que su piel se endurezca como la piedra.

Tim y Natalie Rogers siempre quisieron tener hijos propios. Cuando descubrieron que eso no era posible, ninguno de los dos se dio por vencido. No entraron en la vida de Jaiden demasiado pronto. Después de que su madre biológica firmara la tutela, Tim y Natalie finalmente fueron enviados a una residencia remota en Georgia. Cuando entraron "el olor era abrumador". Encontraron a un niño pequeño con síndrome de alcoholismo fetal, descuidado y desnutrido, acurrucado junto a su asqueroso asiento para el automóvil. Incluso una vez lo observaron comiendo comida para perros de un plato para perros porque no había sido alimentado.

Durante el primer año que tuvieron a Jaiden, él solía colarse en la habitación de Roger en el medio de la noche y sentir sus caras para asegurarse de que todavía estaban allí, y luego volver a la cama. Lo que ni Jaiden ni su nueva familia podrían haber sabido en ese momento era lo único más aterrador que el primer capítulo de la vida de Jaiden sería el segundo capítulo.

El problema comenzó inocentemente hace 6 años cuando Tim notó un pequeño bulto en el muslo derecho de Jaiden justo debajo de su piel. Se llevó a Jaiden a un dermatólogo que les dijo que lo vigilaran. El bulto comenzó a agrandarse. Aún más sorprendente, el bulto había comenzado a extenderse rápidamente.

"Era como si la piel de su pierna derecha tuviera un grosor de 1/8 de pulgada con algo muy duro debajo, como la piedra. Se sintió como golpear en una encimera ".

En cuestión de semanas, el crecimiento se había envuelto alrededor del muslo derecho de Jaiden y detrás de su rodilla. Una vez que las calcificaciones duras invadieron la articulación, Jaiden comenzó a perder movilidad. La familia corrió al Texas Tech Medical Center para una biopsia.

Cuando los resultados regresaron, incluso los doctores no podían creer lo que estaban viendo. Jaiden fue diagnosticada con algo llamado síndrome de la piel rígida. Jaiden es el caso 41 documentado en el mundo, y el único en el mundo ahora, hasta donde sabemos.

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El síndrome de la piel rígida es un trastorno del tejido conectivo que se caracteriza por una piel dura y gruesa, que puede extenderse por todo el cuerpo y causar inmovilidad. ¡Los músculos se vuelven débiles y el dolor es insoportable!

Los médicos de Jaiden reconocieron que nunca habían visto una propagación tan agresiva del síndrome. En un mes, se extendió a la pierna izquierda de Jaiden, ambas caderas, nalgas y sus brazos. Recientemente han aparecido puntos cerca de su espina dorsal. El otrora hiperactivo Jaiden a menudo está confinado a una silla de ruedas y ya no puede asistir a la escuela con sus amigos.

Todos los días, el dolor del trastorno empeora. Jaiden es la primera en señalar nuevos puntos duros de piel. Jaiden entiende que está tan enfermo como un niño de 12 años, aunque no puede captar por completo la intención del síndrome siniestro que se ramifica justo debajo de su piel.

En los últimos años, la lucha ha comenzado. El tratamiento de Jaiden comenzó con rondas de quimioterapia para tratar de detener la propagación de las calcificaciones. La quimioterapia destruye las células buenas y malas, dejando a Jaiden débil y abierta a la infección. Él usa una máscara médica para prevenir infecciones o virus que no podría defenderse debido a su sistema inmune debilitado.

Jaiden también comenzó la terapia física. Este es el componente más crucial de su tratamiento. Sus músculos deben estirarse para mantener sus articulaciones flexibles. El estiramiento es inmensamente doloroso. Aún así, Jaiden sonríe y bromea con sus doctores. Jaiden se somete a terapia 3 veces / semana. Idealmente, debería estar en terapia 6 veces por semana, pero los copagos son demasiado costosos para la familia Rogers.

Debido a que hay tan pocos casos registrados, nadie sabe cuál es el peor de los casos aquí. A pesar de que las calcificaciones de Jaiden se están extendiendo, es probable que el trastorno se extienda hasta que Jaiden experimente una parálisis total. Jaiden quedará sepultado dentro de él. Jaiden toma 10 medicamentos por día, incluidos un medicamento de quimioterapia y 4 diferentes medicamentos para el dolor de alta resistencia.