Mundo
Miércoles 19 de Agosto de 2015

Un pueblo de Brasil "derrite" a sus habitantes

Una de las personas que habita en el lugar dijo: "Llevo desde los nueve años luchando contra el sol. Es una vida muy difícil, dura... Me achicharro, mi piel supura sangre, se derrite, me salen tumores. Ya he perdido un ojo y también una parte de mi cara. Llevo puesta una máscara. Pero aún así tengo fe, sí, siento ganas de vivir...».

Por el día, Djalma Antonio Jardim, 38 años cumplidos, viste y se mueve como un fantasma. Usa un sombrero de ala ancha, gafas oscuras de esquiador (las que más filtran los rayos UVA), blusones de manga larga y pantalones por debajo de los tobillos. Un amplio pañuelo le tapa la nuca, el cuello y la cara. Es su particular burbuja. Sin ella, moriría. Jardim, con la piel troceada en tonos rojos, ceniza y violeta, apenas pisa las calientes y polvorientas ruas de Araras, en el interior del inmenso Brasil. Busca las sombras. Y no es el único.
 
Escondida entre las soleadas montañas del oeste del país, a 280 kilómetros de la cosmopolita Sao Paulo, donde arrancó el Mundial de fútbol, por el pueblo se propaga una extraña (e incurable) mutación genética. De las que pasan de padres a hijos, generación tras generación. Irónicamente, en este lugar rodeado de selva y donde el sol aprieta con fuerza, se concentra la mayor población mundial de individuos particularmente vulnerables al astro rey. Nacieron sin una proteína que a los demás mortales protege de las radiaciones ultravioleta del sol. Sin ese escudo, fruto de una mutación genética (ocho genes en total), las radiaciones ultravioleta abrasan la piel y los tejidos más cercanos. A fuego lento, como si el cuerpo estuviera sobre una parrilla giratoria.
 
Entre 10 y 78 años
 
Si por cada 350.000 personas sólo una padece xerodermia pigmentosa (XP), en Araras hay 27 en una población que no llega a 800 vecinos. y las edades de los afectados van de los 10 a los 78 años. Algunos solamente con la piel reseca y con manchas, mientras que otros han tenido que someterse a implantes de prótesis en sus rostros y hablan con dificultad. En su mayoría son campesinos y ganaderos que se han mezclado genéticamente desde 1965, cuando al lugar llegaron las primeras familias y fundaron el pueblo.
 
«Toda mi vida estuve expuesto al sol, cuando trabajaba en la siembra y la cosecha del arroz, cuando me iba al campo con las vacas...», recordaba no hace mucho el bueno de Jardim, antes agricultor y ganadero y hoy al frente de una humilde heladería de la que saca unos cuantos reales para ir tirando. «Pero a medida que iban pasando los años, yo también iba a peor». Lo que había empezado a los nueve años con muchas pecas y diminutos bultos en el rostro -signos reveladores, según los especialistas, de que las UVA penetran en el cuerpo sin encontrar resistencia- poco a poco fue creciendo hasta derivar en un cáncer de piel, en la pérdida de un ojo y parte de la cara. No hay medicamentos que lo curen. Ni milagros. El mal, para desgracia de los habitantes de Araras, se hereda.
 
¿Quién fue el primer morador que llevó la primera mutación a la aldea, el llamado gen fundador, y la propagó? ¿Hace cuánto de esto? ¿De dónde venía?
 
«Al menos uno de los ocho genes que provocan XP habría llegado con los esclavos de Mozambique, en África», sostiene el genetista Carlos Menck, del Instituto de Ciencias Biomédicas de São Pulo. A él se debe la identificación de la mutación responsable de la enfermedad del sol en tres familias de Araras. Es decir, antes de 1880, año que la esclavitud fue abolida en Brasil. De hecho, el poblado comenzó a formarse bastante tiempo atrás, en 1705. Y a juzgar por diversos testimonios, aquella mutación genética no tardaría en propagarse y dar la cara.
 
Una de las matriarcas de la aldea, doña Clementina, solía comentar que su abuelo, Augusto, tenía una «piel fea», sugiriendo que los primeros casos de xerodermia podrían haber aparecido hace por lo menos 150 años, probablemente, mediante casamientos entre primos. La cosa no terminaría ahí y en 1963 llegaron otras seis familias provenientes de Hidrolândia, un municipio ubicado a 240 kilómetros de Araras. Todos se cruzaron entre ellos.
 
Pero nadie sabía que varios de sus miembros eran portadores de la rara enfermedad. Y durante generaciones los genes defectuosos fueron propagándose entre los habitantes del poblado cuando los campesinos se casaban. Y a esa endogamia se achaca la alta incidencia de casos en Araras. Lo que explica la abundancia de una enfermedad tan extraña en un pueblo tan pequeño.
 
En Sol enemigo, película de 2012, presentada ese año en el Festival de Cine de Goiás, una ciudad cercana, que denuncia el olvido de las autoridades brasileñas hacia este lugar maldito, no sólo el heladero de Araras pone voz y rostro al pueblo que derrite la piel. «El sol me está consumiendo», tercia un tal Avelino Gonçalves da Silva, vecino y con cáncer de piel como el que padece Jardim. Además de tener los labios carcomidos, la nariz, parte de los pómulos y del ojo derecho, que tuvieron que extirparle, Jardim lleva puesta una rudimentaria máscara que protege las partes de su cara destrozadas por el sol y por las más de 50 operaciones a las que se ha sometido para extraerle los numerosos tumores.
 
Pese a que la luz es su peor enemigo, Antonio Jardim, que heredó de sus padres la enfermedad, prefiere los días soleados. Traen mayor cantidad de gente en busca de helados de maíz, plátano o guanábana, a su negocio. Sólo cuando oscurece deja al aire su piel destruida. Entonces, las calles de Araras se transforman en ruas de zombis. Mujeres, niños y hombres, a quienes sólo se les ven las manos desnudas durante el día -el resto del cuerpo lo llevan tapado- dejan al aire de la noche su piel destrozada. Y aún así ninguno está a salvo. «Deben evitar exponerse a la luz de las lámparas fluorescentes», recomienda el especialista en biomedicina Benigno Alberto da Rocha. Él sitúa en la primera década de vida la manifestación de la enfermedad. Es lo que se conoce en el argot médico como niños XP, las iniciales de xerodermia pigmentosa. Estos niños corren un riesgo 1.000 veces de contraer un cáncer de piel, tener lesiones en los ojos y problemas neurológicos que aquellos que nacen sin los genes mutantes.
 
«Rápidamente la piel comienza a ponerse áspera y a desarrollar lesiones que normalmente sólo aparecen en la edad adulta o en la vejez, en las personas que han tomado mucho el sol», concluye el especialista de la Universidad de Goyazes.
 
Durante tres días, a comienzos de agosto de 2012, investigadores de São Paulo y Rio de Janeiro junto con biólogos de la Universidad Federal de Goiás y la dermatóloga Sulamita Costa -quien trata, entre otros 20 pacientes más, a Antonio Jardim- planificaron conjuntamente los estudios que permitieron detectar la mutación responsable por la xerodermia en los residentes de Araras.
 
El mapa de los mutantes
 
La idea, aseguran, es hacer el mapa de los ocho genes mutantes de la enfermedad y de paso averiguar cómo están ordenadas las bases químicas que componen cada uno de esos genes. Todo ello con vistas a conseguir en el futuro un tratamiento que alivie la falta de protección de la piel contra los peligrosos rayos UVA del sol.
 
Nadie en Araras mira a otro de manera rara, como un apestado. La gente que padece XP, incluso en los casos más extremos como el de Jardim, se le trata con naturalidad. «Nuestro mayor enemigo es el sol, no el vecino». Y lo sabe bien Gleice Francisca Machado, maestra del pueblo, cuyo hijo de 11 años, Alison, tiene XP. «Mi hijo es un niño privado de todo, no puede salir en bicicleta durante el día, ni correr por la calle».
 
Machado ha encontrado casos que se remontan 100 años, y en esa lucha por devolverle la dignidad a las víctimas del sol ha montado una asociación que trata de hacer ver al resto de la gente que no son unos apestados. «Ellos deberían cambiar el día por la noche si quieren vivir más tiempo», dijo Machado. «Pero esto no es posible, tienen que trabajar, cuidar de sus hijos... Y la luz del sol para ellos es dura, demasiado dura».
 
Fuente: elmundo

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