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Jueves 01 de Diciembre de 2016

Mirá el skater que se quedó ciego y sigue patinando

Marcelo Lusardi: A veces tengo la sensación de que tuve que perder la vista para darme cuenta de quien soy y qué es lo que quiero hacer.

Tras perder repentinamente la visión por una enfermedad llamada neuropatía óptica de Léber, este gallego nacido en Argentina venció la depresión, se armó de valor y bajó a la plaza con su skate y su bastón blanco para recuperar el equilibrio y poco a poco saltar escaleras.

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"Me llamo Marcelo Lusardi, soy skater y soy ciego". Así comienza The blind rider, el minidocumental que se proyectó el pasado sábado 26 de noviembre en Santiago de Compostela. Desde el día 28 está disponible online en el canal de Runa Studio.


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¿Cómo recordás el momento en el que comenzaste a perder visión?


Fue en las fiestas de San Juan, en junio del año pasado. Noté que veía raro, que brillaba bastante la hoguera, la veía diferente. Pensé que tendría las gafas sucias o algo. Me las limpie y seguía viendo mal.. Probé en taparme un ojo y por el izquierdo veía bien, pero por el derecho había una especie de mancha sin visión central.


Y pasado el tiempo, ¿esa mancha no desaparecía?


No. Pasaron dos semanas y cada día me levantaba y seguía viendo mal. Me daba miedo ir al médico porque pensaba que me iban a encontrar algo malísimo. Fui a la óptica, porque usaba lentes, y me dijeron que podía ser muy malo. Fui al oftalmólogo y me dijo que era una lesión en el nervio óptico, pero como si nada. Me dijo que fuera a urgencias pero a la vez que, con medicación, se iría en dos o tres meses como mucho.


¿Qué te dijeron en el hospital?


Mis padres pidieron cita para el neurólogo y me dijo: "¡buah, qué raro!". No había tenido ningún cambio en todo ese tiempo y decidió ingresarme para ver más detalles. Me hicieron dos o tres TAC, una punción lumbar... estuve unas semanas muy jodido. Medicaciones, tumbado en cama, corticoides, antiinflamatorios y mil rollos que me metían por las venas. Me decían que se me iba a pasar, pero seguía pasando el tiempo con esa puta mancha en el ojo derecho.



¿Cuánto tiempo estuviste internado?


Hasta agosto que ya salí de hospital. Me pasé el resto del verano quejándome. Pregunté si se me podía pasar al otro ojo y me respondieron que no, que ni del palo, nunca lo olvidaré. En octubre empecé un curso de azafato mientras acababa el Bachillerato y empecé a notar que luces artificiales las veía superbrillantes y me molestaba. Fui al médico de cabecera, pero me dijo que no hacia falta ir a urgencias. Y el 1 de noviembre la puta mancha del ojo derecho ¡también en el ojo izquierdo! En cuestión de minutos.


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Foto Javier Saavedra.
Foto Javier Saavedra.



Qué horror.


Sí, urgencias otra vez. Ingresado de cabeza. Otra punción lumbar, mil estudios, sin poder levantarme de la cama, todo chungo. Los médicos flipando: "pensábamos que tenías otra cosa, pero no es normal que te pase esto". Un día otra oftalmóloga del hospital quiso verme y me revisó en general y dice que lo mío parece un caso de Léber, una enfermedad muy rara. Que no cree que la tenga, pero los síntomas son los mismos.


Pero sí que era Léber.


Claro. Me hicieron un análisis genético porque es una enfermedad mitocondrial hereditaria y salió que tenía neuropatía óptica de Léber. Fue el 24 de noviembre, coincidiendo con mi cumpleaños. Y, aunque fue muy duro, en parte me tranquilizó porque llevaba sin saber lo que me pasaba desde junio. A partir de ahí, cada mes me hacían seguimiento oftalmológico y dejé de ir a clase.


La oftalmóloga me dijo que hay unos casos que empeoran y otros que mejoran o se va. Estuve deprimido sin hacer prácticamente nada. Veía lo suficiente para moverme, pero no podía ni ver la tele, ni jugar a la Play, ni nada. Me metí en la ONCE y conocí a un par de personas ciegas, me di cuenta de que ser ciego te da otro punto de vista de la vida pero seguí súper deprimido. Empeoré bastante. Un montón. Pero ya fue el socavón máximo y dije: "soy ciego me cago en Dios". Llevaba tanto tiempo deprimido que eso, en vez de deprimirme, me echó hacia arriba.


¿En qué momento comenzaste a usar el bastón para moverte?


Eso fue cuando vino a verme una amiga de mi madre que es ciega y me explicó que hay mucha gente ciega que hace vida normal, estudia, tiene carrera, altos cargos, familia, hijos, vive la vida como el que más... Fue ella la que me enseñó a usar el bastón. El primer día que lo saqué fue con ella, iba con miedo. Cuando se fue y la acompañamos al aeropuerto, al volver le pedí a mis padres que me dejaran en la plaza con mis amigos.


¿Cómo reaccionaron tus amigos al ver que habías empeorado?


Les conté todo, que había dejado de ver un montón y ya casi no veía nada. Me puse a llorar todo lo que tuve que llorar. Me apoyaron a la primera. Su respuesta fue "¿Qué más da? Tráete el patín mañana y patinamos. Al día siguiente dije: "Bueno, ¿por qué no? Me imagino todo lo que me haga falta y punto". Hablé con mis padres, les conté que echaba de menos patinar porque es algo que había dejado de hacer, pero que me hacía sentir muy bien. Se acojonaron porque supone un poco de riesgo. Me dijeron que fuera con cuidado, con mucha precaución. Yo también tenía miedo, por supuesto.


¿Qué sentiste al bajar de nuevo a la plaza con tu skate?


Nada más verme, vinieron todos a abrazarme corriendo. Mi vieja llorando que flipas. Imagínate. Primero empecé a intentar trucos básicos de suelo, ollie, saltar... ir probando. Al principio tenía cero equilibrio, iba buscando colocarme dentro de la tabla y fijarme tocando, que es algo que nunca había hecho. Trataba de hacer las vueltas, preguntando a los que estaban conmigo si daba la fuerza correctamente, midiendo, reaprendiendo, un proceso lento. Me atreví en rampa, quarters pequeños, seguí patinando y la peña flipando.


Es increíble lo que avanzaste.


En junio me animaron a saltarme un par de escaleras no muy grandes. Me subí y me vi bien, porque es como un pasillito estrecho y tocaba cada extremo, me imaginaba las líneas. Hice el recorrido un par de veces y le dije a un colega que me avisara al llegar a un punto y ahí saltaba. Hicimos un montón de intentos, pero no me fiaba. Al final me lo acabé haciendo. ¡Me sentí tan vivo! Hice algo que nunca pensé que podría hacer sin ver. Gracias a mis colegas, Javi, Nahikari, Troglo... mis padres y toda esa peña. Actitud de tirar palante.


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Foto Javier Saavedra.
Foto Javier Saavedra.


Poco después viajaste a Vigo, al festival O Marisquiño.


Eso fue lo que me subió más la moral en toda mi vida. Lo viví superdivertido, patinando con los chavales, la gente me decía: "¡qué guapo, patinas sin ver!". Un día que ya era casi de noche, un colega que se llama Bribas me animó a saltar las escaleras de la Estrella. Va, va, va, me engorilé todo, pillé referencias, medí la distancia y me puse a darle. Lo caí y de repente mazo de gente dijo "¡buah, qué jevi!". Yo no lo sabía, pero estaba casi toda la plaza llena. Fue la apoteosis. Y allí conocí a Carlos, que me propuso grabar un vídeo sobre mi vida y la experiencia que tuve y sigo teniendo. Me cunde mucho, porque hay mucha gente que tiene problemas y se complica con tonterías y teniendo en cuenta mi experiencia puede ser que le sirva de ayuda. Lo que más me gusta es patinar y tocar la guitarra y yo sigo patinando y tocando la guitarra.


¿Qué métodos o trucos has desarrollado para patinar sin ver?


He desarrollado orientación a muerte. No me puedo mover con la misma libertad y para hacer truco de suelo me muevo por la plaza. Está bueno porque se escucha todo un montón, me entero de si la gente viene o va. En donde patinamos sé dónde están los elementos y la gente. Para deslizar en bancos y así desarrollé una técnica con el bastón un poco pegado a la punta del borde. No es muy cómodo pero me funciona para agarrar velocidad y en el momento de saltar hacia el borde aparto el bastón y meto el truco. Antes de empezar, hago un par de intentos probando, metiendo solo un pie y saber calcular la distancia. Si falla un centímetro me puedo comer una hostia bastante potente.


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Paranoia feel #harderthanitlooks #blindpower

Un vídeo publicado por Marcelo Lusardi (@the_blind_rider) el



¿Qué tal te encuentras de ánimo en este momento?


Más motivado y con más alegría. Tengo bajones, hombre, normal. Más de un año sin ver. Pero cuando estoy bien, estoy muy bien. Siempre procuro estar animado y estar con mis amigos y procuro no pensar en lo malo porque no vale de nada, literalmente. Fui a Munich para ver si entraba en un ensayo clínico que te hacen una inyección en los ojos de un virus con un gen que es el que a mí me falla. Pero al final no me aceptaron.

Conocí a un tío que entró y nota mejoría, así que tengo esperanzas de mejorar al menos un mínimo. Además de en la ONCE, me metí también en la Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL). Eso me subió mucho más la moral. Me quedaba algo por rellenar. Conocer gente de mi edad con mis dificultades y todo ese rollo. Eso me ayudó un montón.


¿Conoces a otros skaters ciegos como vos?


Sé de un chaval de Estados Unidos que se quedó ciego muy de pequeño, a los dos años. Ojalá algún día pueda hablar con él. Como está tan lejos no sé si se dará el caso.

skater ciego


Es asombrosa la energía que desprendes al contar tu historia.


No sé, a veces tengo la sensación de que tuve que perder la vista para darme cuenta de quien soy y qué es lo que quiero hacer. La gente a veces tiene problemas y se cree que es el fin del mundo , pero no sé, en el fondo se puede salir de esos problemas. Todo tiene solución en la vida. Yo patinaba, me quedé ciego y sigo patinando. Igual no lo hacés tan bien como antes, está claro, pero lo puedes hacer y dejar a la gente flipando.


Nota: Iago Fernández. El País.



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