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Miércoles 16 de Noviembre de 2016

En medio de una polémica, un padre pide ayuda para salvar la vida de su bebé

El pequeño Aquiles Donato padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y su familia pide porque les permitan utilizar una droga que se fabrica en Estados Unidos.

Aquiles Donato, un bebé de 7 meses que padece una enfermedad degenerativa conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME), necesita una vacuna urgente para seguir viviendo. El chico ya sufrió cuatro paros respiratorios y su situación es dramática. "Ya pudimos llegar hasta el doctor Jorge San Juan (director nacional de Epidemiología) y mandamos una carta a Macri, pero no obtuvimos respuestas", lamentó la familia.


Según relata el sitio rosarino Conclusión, Aquiles nació en abril en perfecto estado de salud. Pero a los tres meses le diagnosticaron la enfermedad neuromuscular que lo conduce a una muerte segura. Existe una vacuna que puede salvarle la vida, pero la burocracia y ciertos protocolos se la niegan por el momento.


Sebastián, el papá de Aquiles, lamentó el hecho de que "ninguna autoridad dio respuestas". "Es simple, mi hijo se muere. Les pido misericordia y compasión. Le hablo al presidente de la Nación y a los del laboratorio, les hablo como padre. Por favor es una vacuna que le va a salvar la vida a mi hijo y a muchos otros chicos", resaltó.


Según explica Conclusión, el laboratorio Biogen cuenta con la vacuna Nusinercen que tiene probada efectividad para frenar la enfermedad que posee Aquiles. Pero la existencia de un supuesto protocolo tiene frenada la cura.

Cabe aclarar que no se trata de "comprar una vacuna y listo". Sebastián aclaró que es más complejo, ya que "son inyecciones que se aplican a la columna del bebé para lo cual se requieren de profesionales que estén capacitados para realizarlo".


"El propio laboratorio Biogen capacitó a un equipo del Hospital Garrahan hace años. Hoy lo desmienten y dicen que no pueden incluir a Aquiles en el protocolo porque pasó las seis semanas de nacido", afirmó Sebastián.


El Garrahan tuvo bajo su poder varias dosis de Nusinercen por la cual pugna esta familia, pero las mismas se vencieron producto de que dicho efector no recibió la orden de aplicación.


"A quienes hay que presionar no es tanto al hospital, ni al ministerio de Salud, sino al laboratorio. El presidente tendría que levantar el teléfono para ver si a él le hacen caso. Tenemos que estar unidos todos, las autoridades locales, provinciales y nacionales", afirmó el padre de Aquiles.


Después del reclamo de esta familia las autoridades mantuvieron una reunión en la que aclararon que la droga no se puede traer a la Argentina porque no cuenta con autorización de las autoridades sanitarias del país del Norte. La única alternativa que se maneja es tratar de estabilizar al chico en el hospital de Rosario y luego trasladarlo al Garrahan a la espera de que se pueda importar el medicamento.



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